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AMR

Alliance Maladies Rares

Domaines : santé, social.  Pays : France .  Année de création : 2000. 

http://www.alliance-maladies-rares.org/

Sigle du jour (01/03/2010)

Syndrome de Rett, chorée de Huntington, maladie de Crohn… il existe plus de 7 000 maladies rares qui touchent 5 % de la population, soit plus de 3 millions de Français et 30 millions d'Européens. Autrement dit, les maladies sont rares, mais les malades nombreux. Cette année, le thème de la 3ème édition de la Journée Maladies Rares, qui a démarré hier, est : « construire des ponts entre malades et chercheurs ». Dans ce cadre, l'AMR, collectif de 193 associations de malades et de parents de malades, publie un ouvrage intitulé « Maladies rares, ils témoignent », afin de ne pas oublier que l'on parle de la vie de personnes atteintes, enfants, hommes et femmes de tous âges, mais aussi de leur proches qui vivent avec la maladie au quotidien depuis de nombreuses années.

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